一時退院しました

1/19、ようやく寛解状態(病院から出られる程度に悪い細胞が減り、血球が回復した)となり、2/2まで一時退院となりました。
なおその際には既に頭・・・特に後部はかなり寂しいことになっていましたので、速攻で床屋に行き、五分刈りにして貰いました。何もかも自分の思い通りにならない状況で、自分の意志でこれだけは変えられたのが何か救いを感じました。
退院してからは人混みに気をつければ普通に過ごして良いとのことでしたので、普段ドライブで回っていたコースを回ったり、お気に入りのラーメン屋や和菓子屋に行ったりと自由を満喫していました。「なんでもないことが幸せ」とは本当だったんですねぇ。明々後日にはまた無菌室に封じられることを思うと気が重くなります。


これまでの治療の状況
12月下旬まで抗がん剤を投与、1月上旬には輸血も不要となりました。
中旬にはこれまでの不調が嘘のように体調が良くなり…舌の噛んだところも完治し…結果、今度は無菌室から出られないことが精神的に苦痛になり睡眠導入剤なしでは寝られなくなってしまいました。
そして1/17には再度骨髄を採取し*1、その後1/19の血液検査の結果で退院してよし、となりました。
「退院できる時はいきなり『退院しましょう』と言われるよ」とは聞いていましたが、本当にいきなりで驚きました。しかも早く出ないとその分退院していられる時間が削られるという無茶振り。娘に無茶を行って迎えに来て貰いました。


今後の治療方針
某大学病院にて、骨髄移植についての説明を受けました。私の病気は急性骨髄性白血病、その中でもFLT3-ITD変異というもので、これは要するに本来はスイッチの入った時だけ白血球を作る細胞が遺伝子変異を起こし、スイッチが入ったままになったようなものだそうです(なので白血球数が通常3500〜9700のところ17万とかになっていた)。
これに対して抗がん剤はここ5年で飛躍的な進歩をしているものの、それでも完全ではなく高い確率で再発するとのこと。やはり生存期間を伸ばすには骨髄移植をするしかない、とのことでした。
で、この骨髄移植ですが、これがまた強引な内容で、これまでよりも強力な抗がん剤放射線照射で骨髄内の増結細胞を駆逐、血液内の血球もなくしてしまい、そこにドナー提供の骨髄細胞を輸血のような形で移植して定着させる、というものだそうです*2。正直、ここでドン引きしてしまい、やめたくなりました。
しかし、問題はここからで、移植に際し白血球を駆逐してしまうので、移植して定着して再度白血球が作られるまで、ありとあらゆる感染症にかかりやすくなるのだそうです。なんなら、水疱瘡にかかったことがある私は、ほぼ確実に帯状疱疹を発症するでしょうし、肺炎なども起こすでしょう。
更に問題は移植が終わった後にもあり、移植片対宿主病(GVHD)を発症しますと、ドナー由来のT細胞が私の身体を攻撃するのでその為には免疫抑制剤を投与することになり、それはまた、移植後の自由が削がれることになります。
つまり、化学療法だけであればQOLは高いが、再発の恐怖に怯えねばならず、再発してしまった時にまた寛解状態になれるかどうかは未知数、またその際の移植の成功率も下がる(要するに早死する)。
一方で今回移植してしまえば、結構な成功率を期待でき、再発率も下がるものの(再発しないわけではない)、QOLも下がり…という、なんかもう色々詰んでる状態なんですよね。
もちろん、それほど酷いことにはなってない方もおられるので、自分もそうなる確率もあるのですが、万が一を考えると一概にどちらとも言えず・・・。
とは言え、少しでも長く生きる為の手は打っておこうと思い、骨髄バンクへの登録をお願いしました。


失職しました
何もかもタイミングが悪すぎました。
10/20に今の会社に入社、11/1にインフルエンザ罹患。熱は下がったもの咳は止まらず、医者に相談してレントゲンを撮っても特に炎症を起こしているところも見当たらないので(既に白血病を発症していた)、咳止めで誤魔化しつつゴホゴホ咳をして時に酸欠になりながらクルマを運転して出社。
とはいえ、それでも無理はあったのか、出社できたのは1週間程度。12月に入って急性骨髄性白血病を発症していることが判明して入院。
1月中旬に4月末まで治療に時間を要する旨を記した診断書を会社に提出したところ…上司はなんとかいい方向にしようと頑張ってくれたそうなのですが…1月一杯で本採用見送りとの連絡を受けました。治療に専念できる…という考え方もできますが、正直、それでなくても治療で不安がある状況なのに、それが終わったらまた就活をしないといけないと思うと心底辛いです。と同時に、知らなかったとは言え白血病の身体を圧してまで出社してた自分が滑稽で笑えてきます。これまでの件でかなりメンタルをやられていた妻も、流石にこの件では限界を超えてしまったようで、この話をしてからはずっと押し黙ったままです。

世界から「もうお前は不要だ」と言われているようで…いっそ治療をやめて、もうこのまま終わってしまおうとも…。


万が一を考えて
キャンセルできるトイ類の注文はすべてキャンセル、サブスクなどもAmazon Primeを除いて解約しました。
遺書なども作成中。まあこんなものは無駄にするつもりでいるのですが、万が一を考えると、作っておいた方が安心かなと。
ああ、もう、なんで私がこんな病気にならないといけないんだ…。

あーPostRingのユーザーがドーンと増えて、それだけで食っていけるようにならないかしら…そしたら妻に余計な心配をかけなくて済むのに…。

apps.apple.com
play.google.com
みんな使ってみてね!

俺、完治したらDX超合金VF-1Jとか、レギオスデルタとか、MODEROIDのガリアンとか買うんだ…。え、そんなカネはない?それはそう…。

正直、今回の入院では妻の実家に経済的に助けられてるので、当分この手のはお預けですね…

*1:これがメチャクチャ痛い!

*2:要するに自分のを捨てて他人のものとすげ替える

生まれて初めて入院をしました

これまで53年、肺炎と喘息以外には大した病気もしたことなく、入院もしたことがないのが自慢だったのですが、12/8に長期入院をする羽目になりました。病名は急性白血病

以下にこれまでの経緯を記します。

11月のアタマにインフルエンザA型に罹患。熱は数日で引いて出社をしたのですが、咳が止まらず、いきつけの病院から処方された咳止めを飲んだり、喘息持ちなので喘息用吸引薬を吸ったりしていました。
とはいえあまりにも咳が酷いので耐えきれず、結局11月中に出社できたのは一週間程度。10月に転職したばかりの試用期間でしたのでなんとか出社を続けようとしたのですが、限界でした。
そうこうしているうちに12月。気がつくと首のリンパが肥大化しており、耳の後ろの辺りからも痛みが。そこにきてようやく行きつけの病院の医師も異常に気づき、血液検査。結果、白血球数が通常3500〜9700のところ17万というとんでもない数になっており、慌ててつくばの大きな病院にアポを取ってくれました。

いざその病院に行ったところ骨髄を採取された上で即座に入院。急性白血病になるなど想像もしていなかったので、仕事はどうなるのか、ガン保険なんか入ってないのに入院費はどうしよう、いやそれ以前に妻の生活費や家のローンなんかどうしたらいいのか…など色々なことが脳裏を巡り、辛いやら情けないやらで涙が止まらず…まあとにかく、その日から抗がん剤治療が始まりました。


その日の医師とのやりとり(答え合わせ)
私「肺炎を警戒してたんですが」
医師「うん、マトモに働く白血球がほぼいないから、肺炎にもなれなかったんだね」
「数歩歩くと息が苦しくて」
「うん、血液中を17万ものBLAST白血球(白血病になった白血球)がいるから、赤血球が移動できなかったからだね。インフルエンザになったのも、あるいはこっちが原因だったかもね」
「なんでこんなことに」
「文字通り急性だからね。なんでかはわからないよ。貴方が何か身体に悪いことをしていたせいでもない。」
(なんてこった、防ぎようがないのか)


抗がん剤
抗がん剤は、今は改良が進んでるのと、予めそれ用の酔い止めの薬があったお陰で、吐き気に悩まされることはありませんでした。とはいえそれでも3割ほど食欲が削がれたので、食事のコメは麺にして貰うよう依頼。くわえてその晩、寝ぼけて舌を噛んでしまったので、酸っぱいもの、辛いものも省かれるように。味が薄いので、毎朝のジョアだけが楽しみになってしまいました。


お金の問題
入院費、妻の生活費、諸ローンの問題はというと、妻の機転でがん保険に入っていたので事なきを得ました。そういや面倒臭がってたら、きっちり名前書けばいいだけの書類を出されたような気がする…。なんでも私が「ガンなんかにならんからそんなものいらん」と蹴っ飛ばしてたところ、妻と保険屋で「いやいやとは言え無保険はマズいよね」と話をして、そういうことになったとのこと。
…私の嫁取りは正解だったようです。本当に助かりました。

お金の問題と言えば、健康保険組合から支給される傷病手当金というものもあるそうですが、とりあえず保険金で賄えることが判明したので、こちらは退院する度に請求することにしました。退院する度、というのは、今回のような場合、一ヶ月入院、一週間?退院して再入院というのを6回ほど繰り返すことになる為です。
まあ半年も家に帰れないのはなんとも辛いので、ありがたいですね。

銀行のローンについては、状況を説明したところ入退院の間、利息だけを払えば良いようにしてもらいました。また、クルマの車検が2月に迫ってたのですが、ディーラーの方に相談したところ、一旦車検を通さないでおいて、回復してからやりましょう、ということに。
クルマの保険については解約の上、中断証明書を発行して貰えば後からも同じ等級で入れるとのこと。なんでも聞いてみるものですね。でもウチの保険、ドラレコレンタルなんだけど、どうなるんだろ?


PICC(末梢挿入型中心静脈カテーテル
2週間ほど経ったところで、医師から点滴の為にPICCをさせて欲しいと言われました。まあ要するに…上腕部からパイプを入れて、心臓近くまで通すというものです。私、正直これが恐ろしくてですね、最初は拒否してたのですが、一度腕から点滴が漏れたことがあったり、腕が針の跡だらけになるのを見て、やむなく了承しました。
術式は視界を大きな紙?で覆われたので何も見えなかったのですが、何にしても内容が内容です。色々な関係ないことを想像してなんとかやり過ごしました。
まあ入ってしまえばどうということはないのですが、自分の血管の中にパイプが入ってるとか、今でも想像するとゾッとします…。


輸血・点滴
抗がん剤の効果で、ほんの数日でBLAST白血球は姿を消し、17万もあった白血球も800程度まで減りました。ただ、そういう白血球だけに効くような都合のいい薬があるわけがなく、当然影響は赤血球や血小板にまで及ぶことになり、こちらも通常の半分から1/7にまで減ってしまいました。無論このままでは生命維持ができなくなりますので、こちらはそれぞれ別に輸血をして補います。
また、白血球がほぼ無いということは何かに感染した場合は一発だということですので、こちらも一日に3回の抗生剤投与で補っています。…いやあ、恐ろしいですね、この状況。
ちなみに問題は血小板輸血の方でして、こちらは見事にアレルギーが出てしまい*1、輸血前に毎回アレルギーを抑える薬を投与することになりました。


敵は退屈
さて、入院も2週間して体調も回復してくると、今度はヒマであることが問題になってきます。とりあえず家族にUbuntuを入れたThinkPad3DSPSP Vita、それから小説を2冊ほどもってきて貰いました。
都合がいいことに私が契約しているpovoで、1500円程度で5日間使いたい放題になるプランを売っていましたのでこれを購入、デザリングでiPhoneThinkPadを接続、とりあえずFlutterの開発環境を作ったり、Twitterしたり、動画やNHKを見たりしています。
まあでも失敗しましたね。昨年PostRingの開発の為にMac miniを買ったのですが、MacBookにしておけば入院中ずっとPostRingの開発ができたのではないかと。まあ後の祭り。まさかこんなことになるなんて、誰も思いませんものねえ。


抗がん剤の副作用
入院して19日目にして、抗がん剤の副作用である脱毛が始まりました。21日目の今日では、頭を洗ってる時に一撫ですると手に30本ほどの頭髪がつくように。わかっていましたがショックですね、これ。男性である自分でもこうなのだから、女性だったらいかばかりのことか。
まあ、一時退院した時に五分刈りにしてしまおうと思います。そこまでに毛が残ってたらですがw


というわけで今年はここまで。皆さんよいお年を!
急性白血病はいつ誰がなるのかわかりませんので、がん保険には入っておきましょう!

買っておけば良かったもの
長時間スマホ見てるのも辛いので、この手のタブレットがあれば良かったと反省することしきり。みんな老眼が悪いんや。

*1:身体のあちこちに蚊に刺されたような膨らみができて痒くなる

Xはアプリの宣伝に使えるのか? という話2

前回の続き。
lynmock.hatenablog.com
前回は、広告配信対象をiOS15以上、Android11以上のユーザーに絞って実行していたが、ではその制限を取っ払ったらどうなるか? あるいは日本に限っては、それに加えて地域制限を外して日本全国にしてみてはどうか。
また更に、Xでフォロワーの話を聞いてみると、自宅の位置バレが怖くて使えないという意見が見られた。どうも「現在地を使わずに」使えるSNSだということが伝わってないようだ。そこで、テキストも修正してみた。

結果がこちら。

インプレッション数 8562
リンククリック数 7
ユーザー増加数 1

どうにも伝えること、訴えることは難しい…まあ私は儲け云々ではなく、この世には「行動範囲の近しい人達同士の為のSNS」があった方がいい*1と思っているからこそこれを作って運営してるので、これからもチマチマと宣伝を考えていく所存です。

これを読まれた方も、どうか普及にご協力ください…。

*1:例えばコミケ会場で使えば、そこに居る/居たことのあるヒトに限ってコミュニケーションが取れるというのはいいと思うんだよね

Xはアプリの宣伝に使えるのか? という話

前回
lynmock.hatenablog.com
の続き。

拙作アプリPoStRingをインストールしてくれるヒトがなかなか増えてくれない。

apps.apple.com
play.google.com

Googleはせっせと「60000円広告出してくれたら更に60000円分広告出させてやるぜキャンペーン」のメールを送ってくるが、そんなカネはない。
ads.google.com

Appleは100米ドルの無料クレジットをくれてやる、というが、なんでか正しいアカウントを入力しても「お前のアカウントはそれじゃない」と言って認めてくれない。*1
ads.apple.com

どうしたものか、と悩んでいたところ、Xの広告は1000円くらいから出せる、という話を小耳に挟んだので出してみることにした。

  • 予算は2000円。一日辺り1000円とする
  • 対象はiOS15.0以上、Android11以上のユーザーで日本国内
  • 目標は「ウェブサイトの訪問者数と売上(公式サイトへのリンククリック)」とする。(サインインはFirebaseコンソールでわかるので)
  • 期間は2/21 15:00-2/22 23:59。

実行したところ、22:00頃に1000円使い切った。

そこで、一旦停止して、配信範囲…対象地域を極端に絞ってみた。

  1. アメリカ東部(ニューヨーク、ワシントン、ニュージャージーロードアイランドマサチューセッツコネティカット、メリーランド
  2. シリコンバレー、及びそのベッドタウンとサンフランシスコ
  3. 東京23区、千葉の人口の多い市、蕨市横浜市京都市大阪市

1と2はそれぞれ現地時間 2/21 18:00-22:59、3は 2/22 12:00-16:59

で、実行した結果がこちら

あくまでも、私のセンスのない広告の結果です…

インプレッション数 10216
リンククリック数 17
ユーザー増加数 1

4000円ちょっと使ってこの結果は…ええっと…これなら自分であちこちのSNSに投稿したり、フォロワーの皆さんにシェアしてもらったりした方が「遥かに」効率がいいです。


アメリカにはこれのテキストを英語にしたものを。センスがない? 意味わからん? そうかもね。でも私にはこれが限界なんだ…

まあ原因としては私が作った広告用画像やテキストにあるのでしょうが、広告屋を雇えないこの身ではXの広告使っても意味がないという悲しい知見を得るばかりでありました。*2

えーと次は…なんとかAppleのSearchAdsを使えるようにして…あるいは目標をアプリインストールにしてたらまた違ったのかなあ…。

くそー4000円あったら、これ買えたじゃーんカネ返せー*3

*1:流石にこれは後で連絡してみる

*2:ちなみに自分では広告を見られていません…

*3:八つ当たりだ…

PoStRing のシェア(拡散)機能について

PoStRing のシェア機能…Twitter X で言う RT/RP は、Chain と呼ばれます。
これは、お気に入り登録…FavoriteLocation した場所に再投稿する機能です(現在位置にも可能です)。井戸端会議で聞いた話は、移動して別の場所で話すもの…というのを電子化してみました。

以下、その操作手順になります。


STEP.1
シェアしたい Ring のシェアボタンを押す

秋葉原電気街口に投稿されたRingを拡散します


STEP.2
シェアの宛先を選びます。この場合は神田駅前を選択します。選択と同時に Chain が実行されます。

Chain 座標もデフォルトで誤差をつけていますが、正確な位置情報(FavoriteLocationの位置)を使って投稿したり、不可視にしたりできます。


タイムラインを神田駅前に切り替えると、そちらにシェアされていることが確認できるはずです。


また、Ring/Chain についている地球にルーペのついたアイコンをタップすると、地図でどこに投稿/Chainされたかを見ることができます。

上手くすると Ring が繋がって見えることがあることから、Chain と名付けました。赤いマーカーは、現在選択されているFavoriteLocationの位置になります*1

*1:そのハズだな?

PoStRing での、現在位置以外のタイムラインへの投稿、閲覧方法について

PoStRing は、現在位置だけではなく「行ったことのある場所」のタイムラインも見ることができます。
つまり、自宅に居ながらにして秋葉原のタイムラインに参加する、といったことが可能です。
以下、その操作手順になります。

すみません、そのうちアプリ内で説明するようにします…

STEP.1
お気に入りの場所・いつでもタイムラインをチェックしたい場所に移動します

例として秋葉原電気街口…時間がないのでストリートビューから失礼…


STEP.2
アプリを起動、起動済みならホーム画面右上のマーカーアイコンボタンをタップして現在位置を更新します


STEP.3
マーカーアイコンに+ のついたボタンをタップして

現在地の保存画面を開きます。好きな名前を入力して保存します(FavoriteLocation)


STEP.4
帰宅後、アプリを起動したら左上のメニューボタンをタップしてメニューを開き、

先程保存したFavoriteLocationを選択します。


STEP.5
FavoriteLocationとして保存された位置のタイムラインが表示されます。
この状態で投稿すると、FavoriteLocationとして保存された位置情報を使って投稿します(例の画像の場合は、自宅に居ても、秋葉原の位置情報を使って「腹減った」を投稿しています)


つまり、出かけた先をどんどんお気に入り登録すれば、自宅からでも閲覧、投稿できる先が増えるというわけです!

【随時更新】PoStRingの使い方とかいろいろ

既存のSNSとのタイムラインの違いについて

既存のSNSのタイムラインは、ユーザー間のフォロー関係によって構築されます。
PoStRingでは、位置情報に基づき、選択した位置から半径500m内に投稿された発言によってタイムラインが構築されます。

既存SNSのタイムラインの成り立ち

PoStRingのタイムラインの成り立ち

現在位置以外のタイムラインへの参加

PoStRingは位置情報SNSですが、現在位置以外の場所のタイムラインも閲覧、投稿が可能です。手順は下記参照のこと。

lynmock.hatenablog.com

Ring(投稿) のシェア(拡散)

PoStRing は、Ring(投稿) をお気に入りの場所(FavoriteLocation)や現在位置に拡散することが可能です。手順は下記参照のこと。

lynmock.hatenablog.com

タイムラインを表示している「位置」の確認

タイムラインを表示している「位置」は画面の帯で確認できます。
タップすると地図で確認できます。

現在位置の更新

アプリに現在位置を教えるには、ホーム画面右上のマーカーアイコンをタップしてください。
現在位置を取得して、周囲半径500m内への投稿を取得します。
逆を言えば、アプリを新宿で起動してそのまま上野に移動した場合、ここを押さない限り、タイムラインは新宿への投稿を表示しつづけ、自分の投稿も新宿へ行われることになります。

投稿位置について

Ringを投稿する位置は、画面上部の帯に表示されています。タップすると地図でどの辺りに表示されるか確認できます。
例の場合はPublic Location(ポイントネモ)になりますので、仮にあなたが自宅にいても、安心して投稿できることになります。

投稿時の設定について

Ringに付与されている位置は、デフォルトでは数10mの誤差が付与されていますが、例えばお店を知らせたい場合は「正確な位置情報を使う」にチェックを入れるとよろしいかと思われます。
「位置情報を不可視化」にチェックを入れると、タイムラインには表示されますが、地図での確認ができなくなります。

他のユーザが見つからない

他のユーザがいる場所を探して歩くのも楽しい…かも知れません。
実を言いますと、このアプリの開発はコロナ自粛中に始めていまして、コロナ禍が終わった際に外出の理由の一つになれればと考えて制作していた、という経緯があります。まあ間に合わなかったわけですがw


ユースケース

  • 住んでいる場所や訪れた先での交流
  • 地域のイベントやお店の情報を発信・チェック
  • イベント参加者同士でつながる
  • 同じエリアやお気に入りのスポットをシェアする仲間と交流
  • etc

投稿だけでなくChain(拡散機能。XでのRePostに相当)がありますので、地域の人達と縁のある地域への拡散が可能です。
例えば、「お気に入りの店で食事をした」「景色のいい場所を発見した」などの際に、その位置へ投稿した後に繁華街やPublic LocationにChainすることで、その場所を容易に伝えることができます。あなたの好きなモノ・場所を広める為にご活用ください。